وهنا بعض الإرشادات التي يجب أن يعامل بها الآباء والأمهات أبناءهم المصابين بالصرع. و لا يُفيد أن يتبع أحد الوالدين الإرشادات دون الآخر لكي لا تكون هناك تناقضات في حياة الطفل.
<LI dir=rtl>اشرح لطفلك طبيعة مرضه بطريقة مبسطة ، أجبه علـى أسئلته ... وابدى اهتمامك بها وسجلها في ورقة وعده بأن تسألها للطبيب أثناء زيارتك المقبلة.فلا شك أن طفلك يتساءل لماذا يزور الطبيب كثيرا مقارنة باخوته وزملائه...هل هو مصاب بمرض خطير ؟.
<LI dir=rtl>أحذر من تعويده على الخجل من مرضه ولا تشعره بأنك تخفي مرضه من الأصدقاء والأقارب ولا تسأله أن يخفي مرضه عن زملائه وأصدقائه.
<LI dir=rtl>لا تشعر ابنك بأن مرضه عائق له في اللعب أو المدرسة أو علاقاته الاجتماعية،ولا تقبل استخدامه للمرض عذرا له في التخلي عن عمل وأنت تعرف أنه يستطيع القيام به.
<LI dir=rtl>لا تعامل طفلك المصاب بالصرع معاملة تختلف عن اخوته على الإطلاق،ويجب أن لا تشعره وتشعر اخوته بأنك تعامله معاملة خاصة نتيجة مرضه.
اشرح لإخوانه وأخواته عن مرضه وطبيعته فقد تكون لديهم بعض المخاوف على أخيهم أو أن المرض معد أو وراثي.
<LI dir=rtl>اخبر المدرس عن مرض طفلك وعن الأدوية:اسمها وكميتها وماذا يفعل في حالة حدوث الصرع.ابلغهم عن اسم الطبيب المعالج وطريقة الاتصال به في حالة وجود أي استفسار.كرر زيارتك للمدرسة ابلغ طبيبك إذا شعر المدرس بان ابنك خامل أو عن حدوث أي سلوك غير طبيعي.
اسمح لابنك أن يشارك الأطفال الآخرين في الرياضة ولا تمنعه من مزاولتها.
<LI dir=rtl>لا يجب السماح لأي طفل سواء كان مصابا بالصرع أو سليما بالسباحة في المياه العميقة دون أن يصاحبهم شخص بالغ يجيد السباحة،وفي حالة مريض الصرع يجب مراعاة ذلك أكثر وذلك لتجنب حدوث نوبات صرع أثناء السباحة.
يجب أن لا يقفل الطفل المصاب بالصرع باب الحمام على نفسه أثناء الاستحمام،وذلك لتسهيل مساعدته لو حدثت نوبة الصرع أثناء الاستحمام.
من الأفضل أن يكون لابنك طبيب واحد يتابع مرض الصرع ويعرف كل شىء عن حالته، فمرض الصرع يحتاج إلى متابعة تستمر لسنوات لذلك تجنب التنقل من طبيب إلى آخر،فحتى اليوم لا يوجد علاج يستعمله المريض لمدة قصيرة ثم يشفى من المرض ، والعلاجات كلها تعمل على منع نوبات الصرع أو تقليلها فقط حينما يستمر المريض على تناول العلاج.
هناك عدة أنواع من أدوية الصرع،ودائما يصف الطبيب العلاج المناسب لنوع الصرع،ولكن قد يضطر في بعض الأحيان لاستخدام أكثر من نوع من العقاقير. وأدوية مرض الصرع يجب استخدامها بانتظام ودقة ، واستخدامها بطريقه غير منتظمة يؤدي إلى الفشل في التحكم بالصرع،ويستخدمها المريض في معظم الأحيان لعدة سنوات ولحسن الحظ فإنه لا توجد لها أعراض جانبية خطيرة إلا في حالات نادرة،كما أنها لا تسبب التعود أو الإدمان .
*****
واليك بعض الإرشادات لاستخدام أدوية الصرع .
1. اعرف اسم الدواء المستخدم وكميته بعدد الحبات أو الملاعق وأيضا بالملليجرامات.
2. خذ الدواء معك أثناء زيارتك للطبيب أو أي طبيب آخر لأي مشكلة وليعرف الطبيب أن ابنك يستخدم هذا العلاج أثناء وصف أي علاج آخر.ولحسن الحظ فان الأدوية التي تستخدم بكثرة (مثل أدوية تخفيض الحرارة..الخ)لا تتعارض مع علاج الصرع.
3. احرص على أن يأخذ ابنك العلاج كما وصفه الطبيب بدقة.وفي حالة نسيان جرعة من الجرعات استفسر من طبيبك فيما إذا كان يمكن إضافتها إلى الجرعة القادمة،وفي الغالب سيجيبك بالإيجاب وهذه طريقة تساعد على عدم نسيان العلاج.
- احصل على قنينة دواء فارغة.
- افرغ الدواء اليومي في تلك القنينة فمثلا لو كان من المفروض أن يأخذ ابنك خمس حبات يوميا،خذ خمسة حبات في القنينة الفارغة.
- أعط ابنك الدواء من تلك القنينة ويجب أن تصبح فارغة في المساء ليملئ من جديد في صباح اليوم التالي.
- ضع أوقاتا للدواء تتناسب مع وقت استيقاظ ونوم الطفل.
- إذا كنت تستخدم الدواء مع الأكل احضر العلاج المفروض أخذه مع الوجبة في طبق وليكن كطبق إضافي لابنك.
4. خذ الدواء معك في الرحلات والزيارات.
5. اعرف من طبيبك الأعراض الجانبية للدواء واذكر له لدى زياراتك إذا لاحظت أي أعراض جديدة لدى طفلك.
6. لا توقف العلاج في أي حال من الأحوال دون استشارة الطبيب.إن علاجات الصرع يجب أن توقف بالتدريج حسب تعليمات الطبيب.
7. قد يعمل الطبيب من وقت لآخر بعض الاختبارات للدم،أحدها لمستوى العقار في الدم ، وهذا الاختبار يكون مفيدا فقط حينما تجرى الاختبارات قبل اخذ جرعة العلاج وليس بعدها ، رتب زياراتك للمختبر لأخذ الدم في وقت يسبق موعد تناول الدواء بساعة.
8. معظم الأطباء في العالم يحاولون إيقاف علاج الصرع إذا استمر الطفل سنتين دون أي نوبات صرع وكان تخطيط المخ سليما وفي هذه الحالة تكون المحاولة لإيقاف العلاج تدريجيا حسب إرشادات الطبيب.ويعاد العلاج لو فشلت المحاولة.
9. كغيرها من الأدوية احفظها بعيدا عن متناول الأطفال.
تأثير مرض الصرع على التعلم
يعتبر الطلاب المصابين بداء الصرع مثلهم مثل باقي الطلبة فيما يتعلق بقدراتهم الفردية ومواهبهم ونقاط القوة والضعف لديهم، وعلى العموم فان إصابتهم بهذا المرض لن تكون عائق في إمكانية نجاحهم في التحصيل العملي والإنجاز في الحياة بصفة عامة. والتقدم في العلاج يعني أكثر ما يعني هؤلاء الأطفال حتى يعيشوا حياة طبيعية ويحققوا أهدافهم.وعلى الرغم من التطورات الإيجابية في علاج هذا المرض، إلا أن على الطلاب المصابين بالصرع التغلب على عدد من المشاكل الاستثنائية في المدرسة، والتي يمكن تحديدها من قبل الأخصائى الاجتماعي والمدرسين والمدرسة بصفة عامة حيث يجب أن يكون هناك وعي تام بهذه المشكلة وأبعادها ووضع الخطط العلاجية لهذه المشاكل.
ويمكن للأخصائى الاجتماعي المساعدة عن طريق:
- التوعية عن مرض الصرع بين الطلاب.
- مساعدة المرضى فى التغلب على أي مشكلة اجتماعية أو جسدية.
- مساعدتهم في اختيار مجالاتهم الأكاديمية والمهنية لتحقيق مستقبل أفضل .
- جعل موظفي المدارس الأخرى أكثر دراية بطبيعة الصرع والصغار المصابين به.
أصبح من الممكن اليوم علاج مرض الصرع بنجاح وذلك بواسطة الأدوية المانعة للنوبات الصرعية. ولكى يكون العلاج فعالاً يتطلب ذلك تعاون من المرضى، وهذا يعني أنه على المراهق المصاب بالصرع تناول أدويته كل يوم في الموعد المحدد له من قبل الطبيب. كما يجب عليه الحرص في تحديد مواعيد تناول الطعام، والقسط الذي يحتاجه من النوم، وقد يسبب تناول الأدوية بعض الخمول. ولذلك فان بعض الطلاب في بعض الأحيان يتمردون على علاجهم وذلك بتجاهل بعض الجرعات أو أخذ جرعات أقل من الموصوفة لهم. وقد يتوقف الطلاب المصابين بالصرع أحياناً عن تلقى العلاج كلياً، الأمر الذي قد يعرضهم للخطر (الإصابة بالصرع المستمر) وهي مجموعة نوبات متواصلة تستدعي الخضوع للإسعاف الطبي.
تتفاوت التأثيرات الاجتماعية للصرع بين مصاب وآخر. كما أن إفراط الوالدين في حمايته والخوف عليه قد يؤثر على ثقته بقدراته . وربما يؤدي ذلك إلى استغلال احتمال إصابته بنوبة صرع للحصول على مطالبه في البيت أو الامتناع عن الذهاب إلى الدراسة.
ويعتبر هذا النموذج من النماذج الهدامة من جهات عدة، إلا انه ولحسن الحظ يمكن التغلب عليها عن طريق لقاءات تتم بين الأخصائى الاجتماعي والطالب وأهله،. كذلك يستطيع الأخصائى الاجتماعي أن يساعد الطالب وعائلته على أدراك المسئوليات الخاصة به والتي من شأنها أن تقوده إلى النجاح أو الفشل في الحياة.
وفي بعض الأحيان يحاول المراهق إخفاء الحالة أو قد يعمد إلى التصرف بشكل عدائي مع المحيطين به. وربما يقرر أن يبدأ برفض الآخرين قبل أن يرفضوه مما قد يؤدي إلى نقص في قدراته ومهاراته الاجتماعية وذلك لقلة اتصاله بالمجتمع. كما أن قلة احترامه وتقدير لنفسه تنعكس في اللامبالاة، ومن جهة أخرى فأن الأعراض الجانبية للدواء تؤدى إلى بطئ في قدرته على الحديث مما يجعله يزداد بعداً عن بقية الطلاب.